Magyar Rett Szindróma Alapítvány

1116 BUDAPEST, Sáfrány u. 42.

Adatforrás: KézenFogva Alapítvány és partnerei, Utolsó frissítés: 2016. febr. 25., 13:45
www.rettszindroma.hu
Az alapítvány szülői kezdeményezésre alakult 1995-ben. Szervezetünk országos hatókörű, és mai napig Magyarországon az egyetlen olyan szervezet, amely a Rett-szindrómások, ebben a ritka betegségben szenvedők speciális igényeivel foglalkozik. Az alapítvány kb. 80 Rett-szindrómás leányt nevelő családot tart nyilván, és tartja velük a kapcsolatot. Évente 2-3 csecsemő születik ezzel a genetikai eredetű betegséggel, és az alapítvány közel 20 éves, a szakemberek körében is kifejtett felvilágosító munkájának köszönhetően ezeknek a gyermekeknek a családjai már könnyebben jutnak diagnózishoz, és veszik fel a kapcsolatot az alapítvánnyal. Az alapítvány az elmúlt két évben új weboldalt készített, mely három Facebook oldalával együtt folyamatos fejlesztés alatt áll, és közérdekű tartalmakkal bővül. Ezek a kommunikációs csatornák részben azoknak szól, akik először találkoznak a betegséggel, illetve az alapítvánnyal, részben a már rendszeres olvasókat szeretné ellátni naprakész információkkal. A szülői kör fontos bázisát képezi az alapítványnak, számukra évente többször szülőtalálkozókat tartunk, illetve minden évben megszervezésre került a nyári terápiás tábor. Az alapítvány kuratóriumi tagjai rendszeresen részt vesznek külföldi konferenciákon, workshopokon, ezekről a szülőket részletesen tájékoztatják. Eddig két kiadvány jelent meg a Rett-szindrómáról, illetve a fejlesztési lehetőségekről. Európai és nemzetközi Rett-szervezetekkel folyamatosan tartjuk a kapcsolatot, így követni tudjuk a legújabb kutatásokat. Alapítói vagyunk az Európai Rett-szindróma Szövetségnek (RSE) és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ).
Szili Danijela
Szűcs Alexandra
1/7842017

szabadidő

1116 BUDAPEST, Sáfrány u. 42.

Adatforrás: KézenFogva Alapítvány és partnerei, Utolsó frissítés: 2014. máj. 29., 13:26
Szili Danijela
1116 BUDAPEST Sáfrány u. 42.
1/7842017
75

egyéb szolgáltatás

1116 BUDAPEST, Sáfrány u. 42.

Adatforrás: KézenFogva Alapítvány és partnerei, Utolsó frissítés: 2014. máj. 29., 13:26
Szili Danijela
1116 BUDAPEST Sáfrány u. 42.
1/7842017
75

érdekvédelem

1116 BUDAPEST, Sáfrány u. 42.

Adatforrás: KézenFogva Alapítvány és partnerei, Utolsó frissítés: 2014. máj. 29., 13:26
Szili Danijela
1116 BUDAPEST Sáfrány u. 42.
1/7842017
75

Információs Pont

1116 Budapest, Sáfrány u. 42. fszt. 7/A

Adatforrás: KézenFogva Alapítvány és partnerei, Utolsó frissítés: 2016. febr. 25., 13:45
Szili Danijela
Szűcs Alexandra
06 20 911 8684

Egyéb szolgáltatások

Információnyújtás